Blijf in beweging, ook als is het soms moeilijk!
Het is mogelijk dat u een vergroeide ruggengraat heeft of misschien heeft u andere klachten.
U hebt de ziekte van Bechterew en weet dat waarschijnlijk al langer. Misschien weet u het al jaren, omdat de diagnose werd gesteld toen u nog jong was. Omdat er jaren geleden nog niet zoveel goede medicatie beschikbaar was, kan het zijn dat u zelfs met bepaalde beperkingen moet leven. Het is mogelijk dat u een vergroeide ruggengraat heeft of misschien heeft u andere klachten die vaak bij de ziekte van Bechterew optreden. Ontstekingen in andere delen van het lichaam, zoals bijvoorbeeld de ogen, de darmen, de huid of zelfs de hartspier.
Bewegen, bewegen...bewegen!
Wie net gehoord heeft dat hij de ziekte van Bechterew heeft, legt vaak veel enthousiasme aan de dag om zoveel mogelijk te bewegen, vaak in groepsverband. Veel patiënten worden lid van speciale reumaverenigingen om zo, enigszins gesubsidieerd deel te kunnen nemen aan de zogenaamde Bechterew-oefengroepen. Deze groepen krijgen onder leiding van een fysiotherapeut verschillende oefeningen aangereikt die juist voor hen zo belangrijk zijn. Ook de Bechterew-zwemgroepen zijn zeer populair. Helaas haken mensen na de eerste paar jaar weleens af. In het begin hoopt men op spectaculaire verbeteringen, maar als de resultaten na een tijd minder worden, geven veel mensen het op. Dat is zonde. Ook al merk je niet altijd meer dat de bewegingen soepeler worden en gemakkelijker uitgevoerd kunnen worden, het is altijd beter om door te gaan.
Stichting Bechterew in Beweging
Naast oefengroepen en zwemgroepen zijn er ook diverse sporten die uitermate geschikt zijn om juist de rugspieren te oefenen, zoals volleybal, badminton en wandelen. Het maakt eigenlijk niet zoveel uit wat u doet, als u maar bezig bent en er voor oppast geen u lichaam niet te overbelasten of te forceren. Een sport waarbij u ook andere sportieve Bechterewpatiënten tegen komt, is wel zo gezellig. De Stichting Bechterew in Beweging (www.stichting-bechterew.nl) organiseert onder meer het landelijk volleybaltoernooi, een aanrader voor jonge en oude Bechterewpatiënten.
Medicamenteuze behandeling
De ideale behandeling is een vooral een snelle behandeling. Naast pijnbestrijding/ontstekingsremmers, worden ook DMARD’s (speciale reumamedicijnen) ingezet. Deze worden voorgeschreven door de reumatoloog, om zoveel mogelijk schade in bijvoorbeeld handen en voeten (de zogenaamde perifere gewrichten) te beperken. Vandaar het belang van de snelle verwijzing. De reumatoloog en de reumaconsulent (gespecialiseerd reumaverpleegkundige) zullen het verloop van de ziekte nauwlettend in het oog houden. Als er na het gebruik van DMARD’s sprake van verslechtering is of geen verbetering optreedt, of als er ook klachten optreden aan de wervelkolom of tussen het heiligbeen en het bekken (de SI gewrichten), kan de reumatoloog besluiten dat u voor behandeling met een zogenaamde biologische DMARD’s in aanmerking komt. Het is van belang dat de tijdspanne tussen de diagnose en het gebruik van de DMARD’s en eventueel later de biologische DMARD, zo kort mogelijk is. Vooral omdat gewrichtsschade al in de eerste twee jaar van de ziekte optreedt.
Biologische DMARD’S
Biologische DMARD’s, zijn een de recente aanvulling op het gebied van reumabestrijding. Bij klachten van de wervelkolom en de SI-gewrichten bij de ziekte van Bechterew, kunnen deze middelen al in een vroeg stadium worden ingezet, omdat andere medicatie weinig effect blijken te hebben op dergelijke klachten. TNF blokkers doen dit wel. Dit komt omdat de TNF blokkers (de naam zegt het al), heel specifiek een belangrijk ontstekingseiwit (TNF α) blokkeren.Waar de niet biologische DMARD’s vooral op het gehele ontstekingsproces werken zijn de biologische DMARD’s werkzaam tegen een specifieke ontstekingstof. Zo zijn er bijvoorbeeld middelen ontwikkeld die specifiek tegen het TNF-alpha zijn gericht (de zogenaamde TNF-alpha blokkers). Ook middelen tegen andere ontstekingsstoffen zijn of worden ontwikkeld.
Alle DMARD’s verzwakken de afweerreactie van het lichaam. Hierdoor nemen de ontstekingen in de gewrichten af en vermindert de kans op nieuwe schade, maar het betekent ook dat men altijd alert moet zijn op de eerste verschijnselen van ziekte of koorts!